JAK NA RÓWNYCH ZASADACH WYCHOWĆ RODZEŃSTWO DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
 

Witryna Ośrodka Szkolno-Wychowawczego

  • Full Screen
  • Wide Screen
  • Narrow Screen
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size

JAK NA RÓWNYCH ZASADACH WYCHOWĆ RODZEŃSTWO DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Email Drukuj PDF

Jak na równych zasadach wychowywać rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością

Bycie bratem lub siostrą osoby z niepełnosprawnością jest doświadczeniem szczególnym. Posiadanie brata lub siostry jest ważne dla rozwoju każdego człowieka, to z nimi spędza on najwięcej czasu w okresie dzieciństwa. Często więcej niż z rodzicami zajętymi pracą zawodową i licznymi obowiązkami. Zwykle żywa więź między rodzeństwem trwa też najdłużej, bo od narodzin młodszego dziecka, po śmierć jednego z rodzeństwa. Jednocześnie trzeba podkreślić, że konsekwencje niepełnosprawności jednego członka rodziny wpływają nie tylko na rodziców, ale także na rodzeństwo pełnosprawne. To ono bywa świadkiem nietypowych zachowań, uczestniczy w pielęgnacji i rehabilitacji, obserwuje rozterki i obawy swoich rodziców, może być włączane w różne działania na rzecz wspierania osób z niepełnosprawnościami. To ono niekiedy styka się z negatywnymi reakcjami otoczenia (wyśmiewanie, unikanie, izolowanie, obniżanie wartości osoby z niepełnosprawnością), ale jednocześnie uczy się empatii, pomagania innym, wrażliwości na potrzeby słabszych. Więź między rodzeństwem w takiej rodzinie może być nietypowa za względu na trudne relacje (np. brak lub znaczne utrudnienia w kontaktach na poziomie poznawczym, czy trudne do zaakceptowania zachowania dziecka z niepełnosprawnością). Z drugiej strony badania potwierdzają, że gdy jedno z rodzeństwa ma chorobę przewlekłą lub niepełnosprawność, to wzajemny wpływ jest silniejszy, niż w sytuacji, gdy te osoby są zdrowe i sprawne. Dzieje się tak często w późniejszym okresie życia, kiedy może dojść do przejęcia opieki nad niepełnosprawnym bratem/siostrą ze względu na starzejących się, czy odchodzących rodziców.

Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością – zwłaszcza głębszych stopni, wiążących się z niskim poziomem funkcjonowania codziennego i niekiedy współwystępującymi trudnymi, nietypowymi zachowaniami – bywa sporym wyzwaniem dla dziecka. Odpowiednie postępowanie rodziców i otoczenia, otwartość na potrzeby dzieci pełnosprawnych, wspieranie właściwych relacji między rodzeństwem i pomoc w sytuacjach kryzysowych są ważnymi elementami wspomagającymi dobrostan całej rodziny.

Wśród problemów najczęściej opisywanych w literaturze przedmiotu – które mogą, chociaż nie zawsze muszą pojawić się w każdej rodzinie – a wynikają z posiadania rodzeństwa z niepełnosprawnością, znajdują się:

  • nadmierne obciążenie obowiązkami związanymi z uczestnictwem w opiece nad bratem/siostrą oraz związana z tym mniejsza niż u rówieśników ilość czasu wolnego,
  • zamiana ról w rodzinie (w sytuacji gdy dziecko sprawne jest młodsze często przejmuje rolę dziecka starszego, od którego wymaga się większej odpowiedzialności, pomocy, dojrzałości),
  • radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i zachowaniami rodzeństwa (np. niepanowanie nad czynnościami fizjologicznymi, agresja lub autoagresja, zachowania stereotypowe, problemy komunikacyjne itp.),
  • nieprawidłowe relacje z rodzicami związane m.in. z brakiem rozmów na temat specyfiki niepełnosprawności brata/siostry, dostrzeganiem niewłaściwej postawy wychowawczej wobec dziecka z niepełnosprawnością, poczuciem nierównego traktowania itp.,
  • problemy w kontaktach z rówieśnikami (szczególnie widoczne w okresie szkolnym, a związane m.in. z nietolerancją otoczenia, obawą przed odrzuceniem czy nieumiejętnością informowania otoczenia o niepełnosprawności rodzeństwa),
  • ambiwalentne uczucia związane z przyszłą opieką nad bratem/siostrą (z jednej strony występować może silne poczucie obowiązku i odpowiedzialności, ale także miłość do brata/siostry, z drugiej – obawa przed przewidywanymi problemami natury organizacyjnej, emocjonalnej, finansowej, brak zaufania do istniejącego systemu wsparcia)

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza w początkowym okresie stawiania diagnozy czy poszukiwania sposobów optymalnej terapii i rehabilitacji, zwykle intensywnie koncentrują się na ich wspieraniu, na szukaniu pomocy, na zapewnianiu odpowiedniej opieki. W sytuacji, gdy w rodzinie jest więcej dzieci, bywa, że te pozostałe, pełnosprawne odsuwane są na margines, jako w tym momencie niepotrzebujące takiej uwagi. Zdarza się, że – naturalna w pierwszym okresie – koncentracja wszystkich sił na dziecku z niepełnosprawnością przedłuża się, a jego bracia i siostry nadal doświadczają mniejszej ilości uwagi i czasu. To może prowadzić do uczucia bycia mniej ważnym dla swoich rodziców, od pojawienia się poczucia żalu, zazdrości o brata/siostrę, do chęci zwrócenia na siebie uwagi dorosłych.

Rodzice, gdy są przemęczeni codzienną opieką, niekiedy bagatelizują potrzeby pozostałych dzieci, nie zauważają ich lub wymagają większej dojrzałości i zrozumienia, niż wynikałoby to z ich okresu rozwojowego. Dość często sami nie wiedzą, jak mówić dzieciom o tym, co „dolega” ich bratu/siostrze. Czasami myślą, że ich dzieci są na to zbyt małe, albo uważają, że nie jest to potrzebne. Niekiedy, w mniej lub bardziej otwarty sposób, wymagają pomocy przy opiece nad bratem/siostrą. Często chcieliby, aby ich pełnosprawne dzieci w przyszłości, gdy zabraknie rodziców, przejęły opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem. Z drugiej strony zdarza się także, że nie chcąc obarczać swoich dzieci trudną sytuacją rodzinną, nie angażują ich w sprawy rodziny, nie rozmawiają na temat niepełnosprawności brata lub siostry, starają za wszelką cenę sprawić, aby nie czuły obciążenia związanego z koniecznością rehabilitacji, opieki, terapii.

Jak znaleźć „złoty środek” w podejściu do rodzicielstwa, gdy jedno z dzieci wymaga specjalnego wsparcia i często jest w dużym stopniu niesamodzielne?

Należy pamiętać o potrzebach wszystkich dzieci. Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością potrzebuje jasnych informacji (dostosowanych do ich wieku i poziomu) na temat niepełnosprawności brata lub siostry, sposobów rehabilitacji, możliwości wspierania oferowanych przez państwo, planów na przyszłość. Powinno być także włączane w proces podejmowania decyzji – mając możliwość wypowiedzenia się, przekazania swoich pomysłów zyskuje poczucie ważności i sprawstwa, lepiej angażuje się w sprawy całej rodziny. Dobrze jest także, gdy rodzice wiedzą, iż wszystkie odczucia, jakich doświadczają ich dzieci, są ważne oraz że nie ma tych złych i dobrych, chociaż niektóre są trudne. Praca nad rozpoznawaniem doświadczanych uczuć i ich nazywaniem, a potem radzeniem sobie z ich ekspresją w sposób, który nie będzie dla nikogo szkodliwy, to ważny obszar pracy z każdym dzieckiem. W sytuacjach wzrastania w rodzinie, gdzie jedno z dzieci ma poważne, stałe zaburzenia rozwojowe, gdy jego zachowanie bywa trudne i niecodzienne, a relacje z rodzeństwem mogą przebiegać odmiennie niż w typowej rodzinie, umiejętność nazywania i wyrażania swoich uczuć jest szczególnie ważna dla dobrostanu psychicznego.

Kolejną rzeczą, o której rodzice powinni pamiętać, szukając „złotego środka”, jest danie dzieciom prawa do czasu tylko dla siebie oraz docenienia ich zaangażowania oraz wysiłków w pomoc rodzeństwu i wszelkich działań na rzecz rodziny. Ważne jest także, aby rodzice pamiętali, jak istotne jest dla ich dzieci ćwiczenie sposobów radzenia sobie z różnymi doświadczeniami. Dziecko wyposażone w umiejętności mówienia o tym, co czuje, ekspresji tych uczuć, potrafiące odpowiednio reagować w sytuacjach trudnych (np. gdy rodzeństwo dziwnie zachowuje się w miejscach publicznych czy, gdy obcy ludzie komentują takie zachowanie), będzie budować poczucie swojej wartości, asertywność i gotowość do pokonywania trudności.

Co o tym myślą same dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo?

https://www.focus.pl/artykul/burza-uczuc-o-wychowaniu-zdrowego-rodzenstwa-dzieci-z-niepelnosprawnoscia

https://www.youtube.com/watch?v=Oav0eyXPgfg

https://www.youtube.com/watch?v=sNO3dAnpVNk

https://www.youtube.com/watch?v=sNO3dAnpVNk

Pozdrawiam - Krystyna Dura

 

You are here